"СМА в Україні": про маленького закарпатця Павлика Мотичку зняли фільм (ВІДЕО)
12.09.2021 18:11
1593
0
Ситуація з дітьми, хворими СМА в Україні катастрофічна. Де-факто на сьогодні не існує жодної державної програми допомоги таким дітям.
Ліки Zolgensma, що є проривом медицини в лікуванні СМА захворювань, повноцінно вже кілька років використовується в найрозвиненіших країнах західної Європи, що дарує життя і повноцінне дитинство хворим малюкам.
Відеоролик про життя родини та маленького хлопчика, який мужньо бореться за своє життя зняв блогер ALEXIS. Це вже четвертий його фільм про дітей з рідкісним захворюванням - спинально м'язовою атрофією.
В Україні проживає понад 250 людей з діагнозом СМА різних типів. Без лікування діти зі СМА першого типу не доживають до двох років.
Щоби допомогти павлику переходіть за посиланням: help.pavlik.sma
Читайте також:
Поділитись :
Будьте вкурсі з ПЕРШИЙ.com.ua - приєднуйтесь до наших спільнот:
Поки немає коментарів, будьте першим, залиште свій відгук!
Останні новини
-
21:39 20 червня37 років тому в замку Паланок заснували історичний музей: у Мукачеві згадують історію створення207 0
-
20:17 20 червняВідсутність проби на каблучці: заснований в Ужгороді бренд Kochut відреагував на скандал із ювелірним виробом333 0
-
17:00 20 червняПісля раптової зупинки серця: на Закарпатті врятували 84-річну жінку222 0
-
14:35 20 червняУ Мукачеві розпочали будівництво нової адміністративної будівлі267 0
-
11:33 20 червняЇхав до Чехії, але залишився без авто: 1047 пачок сигарет коштували закарпатцю мікроавтобуса за 1,7 млн грн381 0
-
09:40 20 червняДо +33°, хмарно, подекуди дощ: якою буде погода на Закарпатті 20 червня235 0
-
20:29 19 червняНа митниці «Дякове» викрили спробу незаконного ввезення одягу Adidas на 108 тисяч євро замість комплектуючих460 0
-
18:31 19 червняПерелом кісток зі зміщенням: у селі Великі Лучки 5-річна дитина травмувалася після падіння з воза630 0
-
17:55 19 червняУжгород провів в останню путь морського піхотинця та хірурга Олега Наконечного263 0
-
16:47 19 червняКонтракт за вибором: у Закарпатській ОВА розповіли про нові контракти у війську (ВІДЕО)500 0
-
16:12 19 червняРозпочався сезон змій на Закарпатті: як уникнути зустрічі з плазуном? (ВІДЕО)616 0
-
15:40 19 червняКондиціонери, USB-порти та нові купе: Укрзалізниця запустила сучасні вагони до Ужгорода250 0
-
14:36 19 червняВ Ужгороді 4-річний хлопчик проковтнув частину пластикової ложки та опинився в лікарні419 0
-
13:50 19 червняКонсерви для собак - коли обирати вологий раціон351 0
-
13:28 19 червняПонад 1,3 проміле: у Мукачеві водій Volkswagen попався п’яним за кермом501 0
Коментарі - 0