"СМА в Україні": про маленького закарпатця Павлика Мотичку зняли фільм (ВІДЕО)
12.09.2021 18:11
1607
0
Ситуація з дітьми, хворими СМА в Україні катастрофічна. Де-факто на сьогодні не існує жодної державної програми допомоги таким дітям.
Ліки Zolgensma, що є проривом медицини в лікуванні СМА захворювань, повноцінно вже кілька років використовується в найрозвиненіших країнах західної Європи, що дарує життя і повноцінне дитинство хворим малюкам.
Відеоролик про життя родини та маленького хлопчика, який мужньо бореться за своє життя зняв блогер ALEXIS. Це вже четвертий його фільм про дітей з рідкісним захворюванням - спинально м'язовою атрофією.
В Україні проживає понад 250 людей з діагнозом СМА різних типів. Без лікування діти зі СМА першого типу не доживають до двох років.
Щоби допомогти павлику переходіть за посиланням: help.pavlik.sma
Читайте також:
Поділитись :
Будьте вкурсі з ПЕРШИЙ.com.ua - приєднуйтесь до наших спільнот:
Поки немає коментарів, будьте першим, залиште свій відгук!
Останні новини
-
16:27 8 серпняКонфлікт у ресторані завершився ножовим пораненням: у центрі Львова 18-річний волинянин поранив 19-річного закарпатця45 0
-
13:57 8 серпняБез шоломів, посвідчення та з ознаками сп’яніння: на Тячівщині 17-річний мотоцикліст із пасажиром потрапили в ДТП89 0
-
11:40 8 серпняРозбирав піротехніку — отримав опіки обличчя та очей: на Рахівщині постраждав 12-річний хлопчик84 0
-
10:59 8 серпняЗіткнулися авто та велосипед: на Мукачівщині госпіталізували двох чоловіків104 0
-
09:32 8 серпняДо +30°, хмарно, без опадів: якою буде погода на Закарпатті 8 серпня91 0
-
22:59 7 серпняВодосховище у Бобовищі майже висохло: місцеві б'ють на сполох (ВІДЕО)454 0
-
22:24 7 серпняНапередодні 1 вересня: у скільки обійдеться зібрати дитину до школи (ВІДЕО)339 0
-
20:52 7 серпняПід час спуску з Гимби на Хустщині травмувалася 53-річна туристка з Дніпра271 0
-
19:43 7 серпняЗалишили дім через війну: родина з трьома дітьми знайшла прихисток на Закарпатті434 0
-
19:06 7 серпня1,48 проміле за кермом: у Мукачеві патрульні зупинили нетверезого водія ВАЗ395 0
-
16:32 7 серпня0,45 проміле за кермом і смертельний наїзд: на Хустщині водій Mitsubishi збив 33-річного пішохода463 0
-
10:13 7 серпняМотоцикліст отримав численні переломи та травму голови: на Виноградівщині 41-річний чоловік потрапив у ДТП372 0
-
09:04 7 серпняДо +32°, подекуди дощ та грози: якою буде погода на Закарпатті 7 серпня234 0
-
22:57 6 серпняСусід систематично ґвалтував двох малолітніх сестер: на Закарпатті затримали 66-річного чоловіка1461 0
-
17:48 6 серпняПродовження історії з вивіскою депутата Ужгородської міської ради Валентина Штефаня1499 0
Коментарі - 0