"СМА в Україні": про маленького закарпатця Павлика Мотичку зняли фільм (ВІДЕО)
12.09.2021 18:11
1443
0

Ситуація з дітьми, хворими СМА в Україні катастрофічна. Де-факто на сьогодні не існує жодної державної програми допомоги таким дітям.
Ліки Zolgensma, що є проривом медицини в лікуванні СМА захворювань, повноцінно вже кілька років використовується в найрозвиненіших країнах західної Європи, що дарує життя і повноцінне дитинство хворим малюкам.
Відеоролик про життя родини та маленького хлопчика, який мужньо бореться за своє життя зняв блогер ALEXIS. Це вже четвертий його фільм про дітей з рідкісним захворюванням - спинально м'язовою атрофією.
В Україні проживає понад 250 людей з діагнозом СМА різних типів. Без лікування діти зі СМА першого типу не доживають до двох років.
Щоби допомогти павлику переходіть за посиланням: help.pavlik.sma
Читайте також:
Поділитись :
Будьте вкурсі з ПЕРШИЙ.com.ua - приєднуйтесь до наших спільнот:
Поки немає коментарів, будьте першим, залиште свій відгук!
Останні новини
-
11:14 22 травняМукачево прощатиметься із загиблим Героєм29 0
-
10:27 22 травняНа кордоні з Румунією прикордонники виявили іноземного контрабандиста45 0
-
09:57 22 травняНа кордоні зі Словаччиною затримали іноземця, який чагарниками пробирався в Україну49 0
-
18:10 21 травняЗдійснювали підпали важливих об’єктів на замовлення: двох закарпатців засудили до 9 років ув’язнення147 0
-
17:32 21 травняВ Ужгороді триває освітня програма для духовенства МГКЄ «Зцілення ран війни» (ВІДЕО)145 0
-
16:54 21 травняМіжнародний фестиваль «Веселка над Тисою» знову об’єднав юні голоси України у Хусті (ВІДЕО)152 0
-
16:13 21 травняНові тенденції в ЗМІ: в Ужгороді пройшов практичний тренінг з світовими та українськими тренерами по медіаграмотності (ВІДЕО)146 0
-
15:03 21 травняНа війні загинув захисник із Закарпаття Олександр Росоха175 0
-
12:15 21 травня10 днів до літа: на високогірʼї Карпат вирує справжня зима157 0
-
11:37 21 травняТячівські рятувальники ліквідували пожежу у прибудованій до будинку терасі170 0
-
11:00 21 травняУ Мукачеві притягнули до відповідальності нетверезого водія, який вчинив ДТП та зник180 0
-
09:34 21 травняДо Закарпаття із Донеччини евакуювали 10 людей187 0
-
16:43 20 травняУжгород провів в останню путь 40-річного захисника, солдата Василя Чурговича307 0
-
13:09 20 травняЗакарпатка отримала 10 років увʼязнення за зґвалтування чоловіка398 0
-
12:38 20 травняНа трасі Київ-Чоп ремонтують відразу кілька ділянок дороги326 0
Коментарі - 0