"СМА в Україні": про маленького закарпатця Павлика Мотичку зняли фільм (ВІДЕО)
12.09.2021 18:11
1553
0
Ситуація з дітьми, хворими СМА в Україні катастрофічна. Де-факто на сьогодні не існує жодної державної програми допомоги таким дітям.
Ліки Zolgensma, що є проривом медицини в лікуванні СМА захворювань, повноцінно вже кілька років використовується в найрозвиненіших країнах західної Європи, що дарує життя і повноцінне дитинство хворим малюкам.
Відеоролик про життя родини та маленького хлопчика, який мужньо бореться за своє життя зняв блогер ALEXIS. Це вже четвертий його фільм про дітей з рідкісним захворюванням - спинально м'язовою атрофією.
В Україні проживає понад 250 людей з діагнозом СМА різних типів. Без лікування діти зі СМА першого типу не доживають до двох років.
Щоби допомогти павлику переходіть за посиланням: help.pavlik.sma
Читайте також:
Поділитись :
Будьте вкурсі з ПЕРШИЙ.com.ua - приєднуйтесь до наших спільнот:
Поки немає коментарів, будьте першим, залиште свій відгук!
Останні новини
-
14:30 17 березняМешканець Закарпаття натрапив на бойову гранату часів Другої світової війни під час ранкової прогулянки69 0
-
13:25 17 березняЗакарпаття в жалобі: на війні загинув сержант Олександр Баб'як56 0
-
12:57 17 березняУ Міськводоканалі повідомили про тимчасову відсутність водопостачання на 64 вулицях міста Мукачево через аварійні роботи: перелік вулиць62 0
-
11:35 17 березня200 тисяч пасажирів і нуль офіційних квитків: як на Закарпатті ухилялися від сплати податків86 0
-
11:00 17 березняВісім ліцеїв Закарпаття стали учасниками пілотного проєкту профільної освіти для старшокласників176 0
-
10:02 17 березняПісля тривалого зникнення підтверджено загибель захисника з Чинадіївської громади Роланда Поплавського250 0
-
09:03 17 березняДо +16° та без опадів: прогноз погоди на Закарпатті 17 березня230 0
-
20:26 16 березняНа Закарпатті мотоблок тяжко травмував 63-річного чоловіка436 0
-
19:33 16 березняПісля втручання прокуратури у Виноградові виплатили майже 340 тис. грн допомоги дітям-сиротам385 0
-
18:45 16 березняВійна змінила все: як політики Ляшко і Рудьковський стали гідними воїнами ЗСУ527 0
-
17:30 16 березняНа Берегівщині медики реанімували жінку, яка неодноразово відмовлялася від госпіталізації493 0
-
16:51 16 березняНа Закарпатті зводять новий завод (ВІДЕО)208 0
-
16:14 16 березняДо Дня добровольця в Ужгороді двом захисникам вручили квартири (ВІДЕО)190 0
-
15:40 16 березняВ Ужгороді відзначили 87-му річницю проголошення незалежності Карпатської України (ВІДЕО)159 0
-
15:10 16 березняЗа тиждень у Мукачівській громаді зафіксували шість пожеж та дві надзвичайні події416 0
Коментарі - 0