"СМА в Україні": про маленького закарпатця Павлика Мотичку зняли фільм (ВІДЕО)
12.09.2021 18:11
1496
0
Ситуація з дітьми, хворими СМА в Україні катастрофічна. Де-факто на сьогодні не існує жодної державної програми допомоги таким дітям.
Ліки Zolgensma, що є проривом медицини в лікуванні СМА захворювань, повноцінно вже кілька років використовується в найрозвиненіших країнах західної Європи, що дарує життя і повноцінне дитинство хворим малюкам.
Відеоролик про життя родини та маленького хлопчика, який мужньо бореться за своє життя зняв блогер ALEXIS. Це вже четвертий його фільм про дітей з рідкісним захворюванням - спинально м'язовою атрофією.
В Україні проживає понад 250 людей з діагнозом СМА різних типів. Без лікування діти зі СМА першого типу не доживають до двох років.
Щоби допомогти павлику переходіть за посиланням: help.pavlik.sma
Читайте також:
Поділитись :
Будьте вкурсі з ПЕРШИЙ.com.ua - приєднуйтесь до наших спільнот:
Поки немає коментарів, будьте першим, залиште свій відгук!
Останні новини
-
17:45 3 листопадаВ Ужгороді відбувся благодійний концерт «Наші душі й наш спів - з тобою, Україно!» (ВІДЕО)46 0
-
17:08 3 листопадаУ Мукачеві відбулася акція на підтримку зниклих захисників (ВІДЕО)46 0
-
16:30 3 листопадаБоротьба за життя Барні: мукачівці збирають кошти на операцію116 0
-
16:12 3 листопадаУ Мукачеві 13-річний хлопець отруївся чадним газом56 0
-
15:19 3 листопадаЦього тижня на Закарпатті буде сонячно і до 16° тепла68 0
-
14:16 3 листопадаЗакарпатські рятувальники допомогли туристкам спустити з гори травмованого добермана82 0
-
13:30 3 листопадаНа Закарпатті встановлюють бетонні блоки біля кордону: у ДПСУ пояснили мету80 0
-
11:54 3 листопадаНа Рахівщині знайшли двох загиблих чоловіків131 0
-
11:19 3 листопадаНа Закарпатті прикордонники викрили групу осіб, які намагалися переправити чоловіка107 0
-
16:35 2 листопадаУ румунських Карпатах врятували виснаженого українця214 0
-
14:47 2 листопадаУ всіх пунктах пропуску на кордоні з Угорщиною запрацювала система біометричного контролю EES236 0
-
14:03 2 листопадаПівсотні ветеранів зійшли на Говерлу в межах ретриту на Закарпатті240 0
-
12:52 2 листопадаЗ понеділка в Ужгороді прийматимуть документи для виплати у 2026 році стипендій та грошової винагороди кращим спортсменам231 0
-
10:20 2 листопадаЗ 1 листопада в Україні запроваджують військову ID-картку250 0
-
16:36 1 листопадаНа Закарпатті у річку Ріка випустили 8 600 мальків струмкової форелі352 0
Коментарі - 0