"СМА в Україні": про маленького закарпатця Павлика Мотичку зняли фільм (ВІДЕО)
12.09.2021 18:11
1562
0
Ситуація з дітьми, хворими СМА в Україні катастрофічна. Де-факто на сьогодні не існує жодної державної програми допомоги таким дітям.
Ліки Zolgensma, що є проривом медицини в лікуванні СМА захворювань, повноцінно вже кілька років використовується в найрозвиненіших країнах західної Європи, що дарує життя і повноцінне дитинство хворим малюкам.
Відеоролик про життя родини та маленького хлопчика, який мужньо бореться за своє життя зняв блогер ALEXIS. Це вже четвертий його фільм про дітей з рідкісним захворюванням - спинально м'язовою атрофією.
В Україні проживає понад 250 людей з діагнозом СМА різних типів. Без лікування діти зі СМА першого типу не доживають до двох років.
Щоби допомогти павлику переходіть за посиланням: help.pavlik.sma
Читайте також:
Поділитись :
Будьте вкурсі з ПЕРШИЙ.com.ua - приєднуйтесь до наших спільнот:
Поки немає коментарів, будьте першим, залиште свій відгук!
Останні новини
-
17:22 5 квітняНетверезий водій без прав: у селі Минай патрульні притягнули порушника до відповідальності50 0
-
15:53 5 квітня«Імператор Карпат»: на Закарпатті росте найвище дерево в Україні67 0
-
13:59 5 квітняУкраїнці масово змінюють мобільних операторів: хто лідирує за переходами163 0
-
12:55 5 квітняСакури на підході: Ужгород готується до пікового цвітіння99 0
-
10:14 5 квітняДо +18° та мінлива хмарність: прогноз погоди на Закарпатті 5 квітня105 0
-
09:41 5 квітняЯк відкритися для зустрічі з Христом: великоднє слово єпископа170 0
-
09:04 5 квітняЗі світлим Великоднем: час традицій, тепла і щирих побажань182 0
-
20:59 4 квітняЛітні люди та особи з інвалідністю: притулок на Закарпатті отримав необхідну підтримку415 0
-
17:59 4 квітняВеликодній настрій у Тячеві: на площі Поштовій з’явилися яскраві писанки460 0
-
16:33 4 квітняНе повернувся додому зі школи: в Ужгороді розшукали зниклого хлопчика627 0
-
15:43 4 квітняВ Ужгороді нетверезий 19-річний водій злетів у кювет: постраждали пасажири432 0
-
14:47 4 квітняУ Мукачеві велосипедист опинився під колесами автомобіля: чоловік у лікарні496 0
-
14:00 4 квітняШлюб за 100 тис грн для виїзду: у КПП «Ужгород» викрили фіктивну пару485 0
-
13:15 4 квітня«Нова пошта» з 13 квітня підвищує тарифи: нові ціни на доставку403 0
-
12:09 4 квітняУжгородців попередили про тимчасові обмеження руху через Великодні богослужіння597 0
Коментарі - 0