«Минуло 5 місяців від дня уколу "Золгенсма"»: як почувається Павло Мотичка з Закарпаття
Про Павлика Мотичку з діагнозом СМА знає все Закарпаття і навіть за його межами. На рятівний укол для хлопчика збирали всією областю.
Павлику Мотичці із села Синевир Хустського району встановили діагноз спінальна м’язова атрофія у віці одно року. Батьки Павлика та волонтери розпочали збір грошей на лікування. У підсумку, вдалося зібрати понад 2 мільйони доларів і у квітні цього року він отримав укол “Золгенсма” у клініці в Будапешті.
Як почувається Павлик Мотичка після уколу та про допомогу іншій дитині з СМА, — розповіла у спецефірі "Суспільне Спротив" мама хлопчика Марія.
"Спочатку ми не знали, що робити, але потім почули, що є такий препарат. Він дається пожиттєво і не дає хворобі прогресувати. І ми все робили для того, щоб його отримати якнайшвидше, бо час був обмежений", — розповіла Марія.
За її словами, одразу після введення уколу “Золгенсма” у Павлика погіршився стан.
"Коли був сам процес введення препарату, на наступний день в нього погіршився стан здоров'я, довелося лежати в лікарні. Але потім він почав набирати вагу і все налагодилося", — сказала Марія.
"Зараз вже минуло 5 місяців від дня введення препарату, і я бачу, наскільки моя дитина змінилася. До шести місяців він розвивався нормально, а потім різко хвороба почала прогресувати кожного дня. Він не зміг перевертатися, сидіти. Зараз це поступово до нього повертається, він вже краще сидить, іграшки бере в ручки, піднімає ніжки. Багато чого змінилося після введення препарату", — розповіла Марія Мотичка.
На сторінці "Павлик Мотичка СМА" у Facebook повідомляли, що закрили збір коштів, але десь ще розміщені скриньки для благодійності. Гроші хочуть переадресувати Дмитрику Жадану, який теж бореться з СМА.
"Збір закрився 8 березня, і ми вже 15-16 березня поїхали до Угорщини і не встигли позбирати ці скриньки. Я прошу всіх, де стоять ці скриньки, перекинути ці гроші Дмитрику Жадану, бо в них теж дуже складна ситуація. Дуже хочеться допомогти цій дитині. Звичайно, хочеться допомогти всім", — сказала Марія Мотичка.
Коментарі - 0