Мешканців Закарпаття, з рідкісним захворюванням акромегалія, забезпечать ліками

Мешканці Закарпаття, котрі страждають на акромегалію отримали доступ до довгоочікуваного лікування.

Про це повідомила у своєму Фейсбуці ендокринолог, депутатка Закарпатської облради Ольга Олексик.

Необхідні ліки вже надійшли до відділення ендокринології Обласної клінічної лікарні імені А. Новака. Хворі можуть отримати їх відповідно до показів, за направленням лікуючого лікаря ендокринолога, або сімейного лікаря. Лікарі вже повідомляють про це пацієнтів, що стоять на диспансерному обліку у містах і районах Закарпаття.
Закупівля ліків для пацієнтів хворих на акромегалію можлива лише коштом програми «Обласна програма забезпечення жителів області, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання на 2021 – 2025 роки». Або аналогічних місцевих програм, оскільки МОЗ не передбачило в централізованих закупівлях необхідні препарати соматостатину для пацієнтів з акромегалією, які є надзвичайно дороговартісними для пересічних громадян (близько 30 тис. грн). Однак в силу обмеженого фінансування програм пацієнти з акромегалією завжди залишалися поза увагою.

"Знадобилась кропітка робота на рівні медичної комісії та бюджетної комісії, щоб довести дану справу до логічного завершення. Для мене це маленька/ велика перемога, в першу чергу над нерозумінням даної проблеми і байдужістю", - зазначає Ольга Олексик у своєму дописі.

Акромегалія належить до так званих орфанних - рідкісних хвороб. Саме ця рідкісність грає злий ‎жарт з хворими на неї. В Україні лікарі мало обізнані з акромегалією. Діагностують захворювання ‎лише за 5-7 років від перших симптомів, коли організму вже завдана шкода. У хворого можуть ‎вирости руки та ноги, ніс та вуха, збільшитися язик. Риси обличчя стають грубішими, розходяться ‎зуби, нижня щелепа виходить вперед. ‎

У світі на акромегалію хворіє до 90 людей на мільйон населення. В Україні за даними ‎всеукраїнської пацієнтської організації встановлено діагноз більш ніж восьмистам хворим. За ‎належного діагностування ця цифра може сягнути понад дві тисячі.

Злоякісні пухлини та важкі форми цукрового діабету - це лише частина наслідків акромегалії. ‎Хвороба скорочує життя на десяток років. Найчастіше хворі ‎помирають від ускладнень у роботі серцево-судинної системи. Всіх ‎цих важких наслідків можна уникнути.

За належного лікування хвороба не смертельна та людина ‎може жити нормальним життям. ‎